【論盡港童】帶自閉兒台灣環島遊 闖出新天地

May 3, 2019

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

曾經,他很害怕攜帶兒子外出;曾經,他以為獨自與兒子外遊是遙不可及的奢想,只因他有一個中度智障的自閉症孩子。身為救護員的康師傅,決定跳出Comfort Zone,下個月帶着11歲的朗僑進行台灣單車環島遊。藉着這次旅程,既希望訓練朗僑,也歷練自己克服問題和困難,「如果我搞唔掂他,將來怎算呢?」旅行,是為了將來一起走更遠的路。

 

攜兒旅遊受罪
康師傅與太太阿枝育有一子一女,細仔朗僑於兩歲半時,確診患有自閉症及發展遲緩,及後亦證實有中度智障。自閉兒外表與常人無異,但對周遭十分敏感,容易煩躁不安,出現尖叫、打人等異常行為,經常被人歧視及誤解,因此不少家庭會減少帶他們外出。曾經,康師傅也有這種感受,害怕帶着朗僑外出和旅遊。「我很喜歡旅行,朗僑出世後,不夠膽跟他同遊。數年前,外父請我們一家去沖繩自駕遊,那次不是遊玩而是受罪,朗僑每日也扭計,我們既怕他發脾氣,又怕他肚餓,一時又要找廁所,我們忙着照顧他、安撫他,最後一天在機場時,家人悲從中來攬着一起哭。」

 

獲台網友支持
有特殊需要的兒童越少接觸社區,越影響他們的社交能力,越難適應社會及獨立生活。隨着朗僑年齡漸長,加上有藥物控制,康師傅決定給自己和兒子一次挑戰。「我一直打算到台灣作單車環島遊,但不可能自己一個去玩,留下太太照顧子女十多日。於是想想下,有沒有方法帶着兒子同行?我們詢問學校,校長很贊成朗僑多出外旅遊。對我來說,孩子越來越大,遇到的問題越來越多,我想藉此挑戰一下,將來面對困難都懂得處理。」於是,康師傅在社交網站開設「我和我的自閉症兒子11歲15日台灣環島遊」專頁,並於台灣的旅遊網站詢問行程,獲得熱烈反應。康師傅指台灣人很熱情,告訴他單車路線、景點,亦有民宿老闆願意免費招待,更有網友說前往起點為他們打氣,讓康師傅很感動。

 

沿火車線遊歷
康師傅計劃五月中旬,由台北出發,經屏東、台東、花蓮、宜蘭,最後返回台北。「本來踩九日便可以,但帶着朗僑不宜太辛苦,所以延長至十五日。預計每日早上踩兩個半鐘,下午踩兩個半鐘,四時許到酒店休息。本來太太很擔心,但見我充滿信心,便轉為支持。我們沿着火車線走,一旦天氣欠佳、身體不適,便搭火車去下一站。我特意買了單車後架,可以拖着朗僑一起踩。現在經常在香港練習,他很喜歡旅行和運動,知道下個月去台灣,顯得很開心。」乖乖坐在一旁的朗僑,沒有自閉症患者常見的閃躲眼神,反而常常看着記者和攝影師兩個「陌生人」微笑,又樂意跟我們握握手。康師傅說,這是因為服了藥,朗僑的情緒較為冷靜,否則他又叫又跳又唱,遇到不了解自閉症的人時,便會投以奇異眼光。

 

確診難以接受
康師傅策劃這次行程,內心亦希望引起大眾關注。為此他設計了旅行衣服,上面有一個很像簡體字的「閉」字,他說這是把「自閉」兩字合二為一,在台灣旅行時,如有人問起,他便跟當地人說說自閉症是怎麼的一回事。回想當初,只有兩歲多的朗僑,因說話、爬行等能力未達標,被轉介到政府的健康中心進行評估。由於輪候公營服務需時,家人同時安排他接受私營機構訓練。媽媽阿枝永遠記得第一堂完結時,導師跟她說:「剛才跟你兒子進行評估,他是典型自閉症。」阿枝當場呆住,感到難堪和無法接受。她說:「當時很迷茫,在我的觀念裏,自閉症是躲在角落、甚麼人都不接觸,但朗僑是有眼神接觸的,也愛笑,我們沒有想過是這方面問題。那時很難受,又有些憤怒,導師又不是醫生,為何會這樣說我的兒子?後來朗僑接受了一年訓練,我才漸漸想通,原來導師是用經驗告訴我事實,我亦慢慢面對現實——我的兒子有自閉症。」

 

受侮辱感難受
朗僑的語言及自理能力弱,情緒容易失控,對聲音特別敏感,日常生活全靠家人照顧。阿枝指,朗僑一發脾氣,便咬自己的手,也會瞓地扭計、大嗌。「帶他外出,經常接收其他人的有色眼光和言語,通常我會選擇默默忍受,始終是我兒子的異常行為,令旁人有異樣感覺。有一次,朗僑撞到一個婆婆,被婆婆說我『無家教』,那刻覺得很攻擊和侮辱,我自問盡心盡力教導,聽到其他人這樣說,個心好翳。」外界未必清楚,有特殊需要的小孩,需接受不同的訓練,龐大的支出成為家庭重擔。康師傅指出,朗僑還未獲得政府服務時,他們需自費到私營機構接受訓練,如密集訓練、社交訓練、言語治療、職業治療、物理治療、應用行為分析(ABA)等,他們曾粗略計算,一年半之間花了三十萬元。當時幸得他和太太雙方父母的支持,才順利捱過。

 

宿位遙遙無期
作為父母,四出奔波不算最辛苦,最難受是經過多年訓練,朗僑的進展沒有太大突破。阿枝指有自閉兒的家庭,照顧者容易有抑鬱傾向。「數年前有個爸爸獨力照顧自閉症細仔,突然間控制不到自己,殺死了他,只為了希望大家解脫,不想拖累大仔。我看到這單新聞時,心情Down了兩三日:將來有一天,我們也會這樣嗎?我很理解這位父親的痛苦,照顧自閉孩子的日子很無奈,但你又可以點?這是一個無解題,久不久我便會情緒低落,現在已退出自閉症的家長群組,聽得越多,只會覺得越來越慘,永遠跳不出這個框框。」談到兒子的將來,阿枝說:「他已入讀政府的特殊學校,一般在十八歲畢業,十八歲後如不能自力更生,可申請延期多一兩年。這些仔的下場,不外乎入庇護工場,或排政府宿位。」康師傅感歎:「政府的宿位,規定十五歲開始排隊,一排便要三十年,我到時七十五歲,睇有無命看到他入政府宿位。希望政府可加建宿舍,現時越來越多孩子有特殊需要,人增加而宿位不變,變了永遠得個『等』字!」

 

問到兩夫妻最想社會有何轉變時,他們只希望大眾有包容心,遇到自閉症兒童有異常行為時,能給予空間和時間讓他們宣洩情緒,平復自己,不要投以歧視眼光。這樣微小的願望,但當中的艱難,只有特殊家庭才能明白。

 

撰文:張淑霞
攝影:Comments Lau
部分相片由受訪者提供

 

* 4月2日 世界自閉症關注日

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